Alla inlägg under oktober 2017

Av Natali - Tisdag 17 okt 09:32

Me/cfs
Mitt liv försvann.
Me/cfs
Jag kan aldrig bli den jag var
Me/cfs
Jag tillhör det osynliga folket.

Jag sitter hemma och kan knappt sitta upp. Kroppen klara inte av att röra sig. Inte ens om jag uppbåda all kraft jag har. Sitter jag upp mår jag så illa att jag håller på att kräkas. Jag, som en gång skulle klarat Mensas intagningstest, kan nu inte ens tänka klart. Hjärndimma kallas det. Någon har dolt hälften av min hjärna bakom en dimridå. Jag kan inte följa med på samtal och hittar inte ord. I min kropp brinner febern. Den är inte mätbar men det känns ungefär som varje por i min kropp smärtar som om jag har influensa med 40 graders feber och just tvingat mig själv springa ett maratonlopp. Min hals har trasatssönder av taggtråd och gör ont.
Jag vet att det här är en av mina krascher. Min sjukgymnast ville testa min fysiska och kognitiva förmåga. Totalt 3 minuter fysisk test och den kognitiva testet dippade Totalt.
Testet ledde till att jag kraschade.
Jag vet att några dagar i sängläge så går den värsta influensa symptomen tillbaka.
Men till dess är jag liggande här inne. Bortstängd från den vanliga världen. Ingen ser hur det är. Ingen kan, eftersom jag ju knappt kan prata.
Imorgon ska jag in på sjukhuset på en undersökning. 2.5 timme kommer det ta. Jag vet att det kommer leda till en till krasch. Några till dagar där jag knappt kan sitta upp. Ja, blir det riktigt illa ligger jag flera dagar i sängen, mörkt och knäpptyst här inne. Min kropp får överbelastning och klarar inga intryck. Det blir en totalkrasch.
Allt är en ständig balans mellan en liten stund ute i livet och krascher.
Jag tillhör det osynliga folket!

Vi är ett folk som ingen ser. Vi är ett folk som oftast står där utan hjälp. Vi är ett folk som läkare oftast inte hjälper. Vi är ett folk som försäkringskassan inte ser som sjuka. Vi är ett folk som få förstår. Vi är ett folk som troligen uppgår till mellan 40000 till så mycket som 300000, ändå känner få till sjukdomen me/cfs.

Den osynliga sjukdomen som gör oss hemmabunden och bortstängd från samhället.
Ett osynligt, väldigt ensamt folk.

Jag skäms för den jag är. Att inte kunna prata. Att inte kunna tänka. Att inte klara av att laga mat. Att inte kunna leva. Att inte kunna vara den jag var.

Jag är en spillra av den jag var. Att tillhöra ett osynligt folk, utan möjlighet till att bli frisk. Att tillhöra ett osynligt folk är att inte få hjälp.

Det finns lite mediciner som kan underlätta min vardag. Möjligen. Men när man tillhör ett osynligt folk så är det svårt att få hjälp. Det är inte mediciner som gör mig frisk - jag kommer aldrig bli frisk. Men mediciner som kanske kan underlätta min vardag. Ge mig en bättre möjlighet att kunna tänka. Kunna orka säga hej till mina vänner. Klara lite lite mera, utan att krascha.

Men jag tillhör det osynliga folket som ingen ser och ingen hör.

Livet med me/cfs är ett livslångt osynligt liv.

ANNONS
Av Natali - Lördag 7 okt 11:16

Jag vill. Jag vill. Jag vill. Men jag kan inte. ?
Jag har sovit dåligt, har ännu ondare i ryggen än tidigare, är tröttare och känner mig så dämpad av livet. Eftersom jag sitter inne i soffan och vill verkligen inte sitta här.
Jag vill ut. Jag vill klara av att fixa min bil. Vanligtvis skulle jag ju klarat det. Fixa lite elfel, ja troligen några säkringar som gått, byta bromsklossar fram. Fixa lite rost. Greja annat smått o gott. Jag skulle kunnat. Men nu klarar inte kroppen det.
Jag vill ha hästar igen. Att bo ute på landet o ha häst är ett av de största målen fortfarande. Min tanke är att jag kanske kan klara av det fortfarande. Om några år. När sonen fått körkort. Hitta ett litet hus med en plätt åker och liten ladugård. Köpa in en gunghäst eller två och börja från början. Det är en av de sakerna jag verkligen kommer försöka få till så småningom. Funkar ju inte just nu. Men om några år.
Jag drömmer om att vara aktiv inom fisket. Att få rent jobba inom fisket. Som guide eller på annat sätt med fiskefrågor. Kanske tillverka beten. Tävlingsfiska. Jobba för C&R. Just nu får jag så mycket efterföljare av en liten fisketur. Men möjligen med rätt hjälp så kanske jag kan få till några timmar i veckan?

Jag vill inte vara bunden till hemmet. Inte kunna sitta upp utan vara tvungen att bara ligga ner. Att få gå ut. Jag vill.

Just nu hoppas jag i alla fall få hjälp med någon medicin eller behandlingsätt som går mig liiite piggare. Önskar också att fk inte bara säger jag är frisk och kastar ut mig på soc bidrag. Önskar och vill.

ANNONS
Tidigare månad - Senare månad

Presentation


Välkommen. På denna sida kan ni läsa allt från glada rader till elände. Jag tar upp funderinga som jag stöter på i mitt liv och reaktioner och reflektioner över det samhälle vi lever i. Ingen politik, ekonomi eller världsnyheter, bara rena vardagen!

Fråga mig

0 besvarade frågor

Lämna ett avtryck här.

Senaste kommentarerna

Kategorier

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ nattaskaserier med Blogkeen
Följ nattaskaserier med Bloglovin'

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017
>>>

Arkiv

RSS


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se