Inlägg publicerade under kategorin Sjukdom

Av Natali - Onsdag 14 juni 19:39

Känns lite overkligt. Något som jag nu jobbat hårt för, eller det jag har kunnat, i två år. Jag fick en tid hos en ME expert, nästa onsdag! Är i privat regi och kostar en slant. Men om det kan ge mig en diagnos och mediciner och en lugnare vardag är det så värt det! När det väl gick in att jag hade bokat in besöket, kom lite panik! En panik inom mig som sa att oj, får jag ME diagnos nu, då går det inte längre att tro att jag kanske kan ha något annat som går att bota! Då kommer jag få dras med diagnosen resten av mitt liv. Jag kommer vara sjuk! På riktigt.


 


Ja, nu är det ju inte så att jag inte är sjuk nu. Men hur mycket jag än jobbat för att få utredning så känns det som en chock att nu är det snart där. Får jag en diagnos nu, vad kommer hända? Hur kommer livet bli? Då vet jag ju vad jag har och hur mycket jag måste ställa om mitt liv, för all framtid! Kommer jag få alla mediciner som specialistläkaren kommer rekkomendera och skriva ut åt mig? Kommer jag få hjälp sen här hemma? Me/CFS är ju en svårbehandlad sjukdom som sällan ses på med blida ögon av den "vanliga" sjukvården. Väldigt lite kunskap och ofta tas det inte som en riktigt sjukdom utan det rycks på axlarna och skrattas åt. 


Om jag hade något annat fanns det ju möjlighet att kunna få mediciner som kan göra livet bättre, eller hjälpa mig att bli frisk. Så jag slapp begränsa mitt liv och slapp ligga medvetslös o perioder. Men nu kommer ju troligen en me diagnos. Känns både så lättad, äntligen får jag träffa en expert och äntligen kanske jag kan få någon hjälp om hur jag kan leva. Men samtidigt också en liten panik, lite att nu är det verkligen kört. För chansen att jag blir frisk från Me, speciellt eftersom jag blivit sjukare och sjukare sedan insjuknandet 3 år sedan, är liten. Även om det kan hända. Jag har ju liksom börjat drömma om 25 % jobb. Fördelen är ju att jag kommer veta. Kan lägga upp livet. Kan få lite hjälp med mediciner (förhoppningsvis får jag fortsatt utskriven ev mediciner från min läkare, vilket är långt ifrån säkert) och kanske få lite lättare liv och möjligen kan jag orka lite mera. Men måste nog också begränsa mig ännu mera än vad jag gjort. Men flyget är bokat och allt är planerat. Flyger ner till göteborg över dagen och det kändes sååå skönt. Kommer hem och kan slappna av på kvällen. Sen dagen efter får jag sällskap och sen firas midsommar med min allra bästa vän i hela världen. 


Det händer annat positivt i mitt liv. Även om jag fortfarande väntar på att det rycks bort. Att våga hoppas på att det bra i livet är på riktigt har jag lärt mig att det brukar inte vara. Så kan det i alla fall kännas. Jag förväntar mig väl det sämsta men hoppas på det bästa. Ta ut glädjen i förskott finns det ett ordspråk. Lika att det faktiskt inte hjälper att fundera på alla bekymmer för det hjälper ändå inte. Försöker tänka på det. Men dåliga dagar är det svårt att se positivt på saker. Just nu är det mest soffa och sängen som gäller då jag vet att jag gjort för mycket. Denna gången är det dock såååå värt det. Förhoppningsvis kan jag berätta mera snart. Det har gjort mig otroligt lycklig i alla fall.


 


Miltons utredning på BUP är klart förresten. Känns så skönt! Han har nu bekräftad Förutom tidigare dyslexi, även Asperger (eller autismspektrat 1:1 alltså väldigt lindrigt) och även ADD. Så lättande att få det på papper nu. Milton tog det jättebra och samma kväll gick vi, med vänner, på bio. Milton kommer och säger att bion blir lite som att fira att nu har jag äntligen fått diagnosen! Så otroligt stolt och glad över mitt lilla hjärta! <3 


Nu ska jag koppla bort med lite animal planet på tv. För jag orkar inte hänga med i en film eller liknande ikväll. 

ANNONS
Av Natali - Måndag 3 april 20:48

Idag är en sådan där dag jag bara helst vill skippa. Jag vet ju att jag gjort för mycket sista veckorna. O i fredags kände jag första rejäla bakslaget. Då var jag tvungen att gå och lägga mig halv nio för annars skulle jag börja kräkas och sen svimma. 


 


Ändå så fortsatte jag. Dumheter och envis skulle de flesta säga. Men jag inser nu vad det är. Panik! Inte någon panik attack eller panik reaktion. Utan panik i mig själv att jag vet att snart kommer jag måsta ligga ner och inte kunna göra något. Det som kommer då är något som mest påminner om förnekelse. Jag förnekar för mig själv att jag är dålig och behöver vila. För jag vill inte kasta bort mitt liv i sängen. Så därför blir det någon slags panik reaktion och jag gör en massa in i det sista.


 


Om jag istället skulle stoppa, helst innan första kraschen kommer, så skulle jag ju inte bli dålig så länge. Som nu. Jag kan inte ens halv sitta utan att känna mig feberyr, kallsvettig, kräksjuk och svimfärdig. Allt för att jag de sista fem-sex dagarna, eller kanske sista veckan, bara tokförnekade att jag är sjuk. 


Imorgon ska jag ta min älskade Blid till veterinären. Risken är stor att jag aldrig kommer kunna hämta henne igen. Att hon inte överlever narkosen. Hon måste få kollad tänderna på. Det är nu åtta år sedan hon föddes. Innan hela hon kommit ut så hade jag bestämt att hon skulle stanna. Sen blev hon sjuk, ungefär samtdigt som jag, även om vi har olika sjukor. Men det har ändå varit hon och jag mot världen. Det är Blid som suttit i min famn och myst och tröstat mig. Det är hon som är vid min sida, oavsett om jag sitter upp i soffa, eller ligger i fosterställing i sängen. Ett liv utan henne känns otänkbart. Men att hon måste leva med ev smärta i munnen är också otänkbart. Nu önskar jag bara att hennes hjärta klarar sövningen imorgon.


 


Fördelen just nu är att jag är så dålig så jag kommer bara ligga i sängen lite halvt väck, så kommer kanske inte gå omkring och gråta floder av oro.


Nu har hon ätit sista maten och jag ska försöka krypa isäng.

Måste bara inflika att jag är så otroligt tacksam att jag fått hemtjänst! Utan den hjälpen hade jag verkligen varit ibotten. Nu kan jag gå ut och fiska ibland, för jag vet att även om den här kraschen kommer så kan jag få hjälp att hålla ihop här hemma. Tack! <3


 

ANNONS
Av Natali - Lördag 14 jan 13:42

Nu kommer ett inlägg jag faktiskt aldrig trodde jag skulle skriva. Delar inte riktigt av mig av hur mitt liv egentligen är. Men jag blev less, arg och smått irriterad.


När man är kronsikt sjuk, fysiskt, är det vissa saker man faktiskt inte vill höra. Det finns mängder av inlägg hur man ska bemöta någon med kronisk smörta och sjukdom. Ändå så kommer det olika saker. Oftast är det ju så att det är av omtanke. Men jag kan aldrig någonsin förklara i ord eller skrift så att någon kan förstå hur mitt liv är! Så jag gör inte det. Det är ingen mening för folk kan inte sätta sig in och förstå. Det är ju så att det lilla negativa/jobbiga jag delar med mig av är ungefär ca en tiondel av hur det egentligen är.


Att säga åt mig att börja se saker positivt är lite som att kolla upp på stjärnhimmelen och be den lysa klarare med svetsglasögon på. Det märks förstås inte hur pass positiv jag är i livet, hur många gånger jag ser glädjen i i det lilla jag har, istället för att sakna det jag inte har. 


Jag vill klargöra en sak. Jag har INGEN som helst deppresion eller ångest. INGEN! Eller självklart, när jag är sängliggande flera dagar då blir jag nedstämd. Absolut. Men det finns nog ingen som inte skulle bli det. 


Att säga åt mig att göra saker, se ljust på livet och anstränga mig mer, det är fel sak att säga! För det syns inte hur mycket jag kämpar, hur mycket jag låter det lilla glada och positiva jag har få tyra mitt liv. Hur jag jobbar för att inte låta det dåliga få plats i mitt liv!


Tänker att man kan inte säga åt en som lider av deppresion tt rycka upp sig, lika lite som att säga åt någon som har fölamade ben att bara ställa sig upp och gå eller en med alteimers att minnas och en parkinsonssjuk att sluta darra.


Så det är här mitt liv:


Jag försöker alltid göra det jag kan i min vardag. Ibland innebär det att jag kan ta en promenad, simma 150 meter, åka och hälsa på vänner eller gå på hockey. Men gör jag för mycket kraschar jag. För mycket kan innebära att jag simmar 175 meter istället för 150 meter, eller går en promenad till affären. Är jag på en jättebra dag kanske jag både klarar att simma och gå till affären. Men jag har inte hittat min lagoma nivå. Den nivån jag har där jag inte kraschar efteråt.


Så en krasch, vad innebär det? Tidigare när jag "bara" hade fibron så innebar en krasch inte så jätte hemskt. Jag fick mycket mera ont och var lite trött (egentligen väldigt trött, men jämfört med idag så var jag nästan pigg). Den smärtan var inte farlig på något sätt och jag kunde alltid hitta ett sätt att inte bry mig.


Idag innebär en krasch så mycket mera!


En totalt krasch innebär flera dagar i ett tyst, mörkt utrymme, liggandes mestdels medvetslös. Ja, det är verkligen så att jag inte KAN kliva upp. För min kropp lyssnar inte och klarar inte av att röra sig eller bära mig ens i sittande.


En lite lättre krasch innebär även där att kroppen saknar funktioner. Mina ben bär inte. Mina armar klarar inte av att lyfta saker, inte ens min egen arm. Att ens ta mig till badrummet blir som att bestiga mount everest. Så fort jag gör annat än ligga ner så mår jag fruktansvärt illa! Det har hänt att jag kräks, men numera har jag insett att jag klarar av att stävja detta genom att bara ligga. Min hjärna har stora svårigheter att prossecera information. Att hänga med i ett samtal funkar helt enkelt inte. Kolla på tv funkar inte heller. Ibland kan jag se en kortare stund.


En liten krasch innebär att jag sitter eller ligger, har en kropp som inte vill funka, har en hjärna som ibland kan hänga med men inte länge. 


Oftast innebär krascher yrsel, illamående, skakningar, muskelkramper, smärta, ibland kraftig migrän, synrubbningar, ont i luftrören och svårt att andas, feberkänningar, influensa känsla, extrem matthet, ökad hunger eller ingen hunger. Hjärntrötthet. Dessutom mycket mera, men min hjärna håller på att stänga ner nu, så det här måste räcka.


Min psykiska trötthet kan vilas bort. Om jag får några nätter med minst 10 timmars sömn funkar hjärnan lite bättre. Men den fysiska tröttheten i kroppen kan ALDRIG vilas bort. Oftast måste jag vila på dagen, sova eller bara ligga en eller två timmar och blunda. Min hjärna har oftast planer. Saker jag vill göra. Planer jag tänker göra. Människor och vänner jag vill samtala med. Så när kroppen kraschar kan ibland hjärnan fortfarande tycka att jag vill göra saker.


Jag kan kicka igång min kropp på adrenalin! Det är som ni kanske vet, en försvarsmekanism i kroppen. Vid fara så kickar adrenalinet in och gör kroppen stark, snabb och på gång. Jag kan gå på adrenalin i dagar. Så fort jag gör mer än jag egentligen klarar, kickar adrenaliet igång. Då kan kroppen vara på högvarv allt från några timmar till dagar. Sen kommer kraschen, naturligtvis. 


När någon säger åt mig att se postivt på mitt liv. Hur tänker de att mitt liv är då? Jag förstår att det är ett försök att hjälpa. Men jag ser positivt på mitt liv. Jag beklagar mig inte för att jag är sjuk. Jag har senad länge accepterat det. Mitt liv är såhär och jag vill bara hitta det sätt jag behöver för att inte komma in i krascherna. För de krascher jag har är så massiva och så jobbiga, att det oftast inte är värt det! Förutom stora, underbara saker som jag verkligen kan minnas för evigt! Så som norge resa och fiska. Det ni inte vet är att jag bara dagen efter fick åka in akut med massiva muskelkramper. De ville skicka ambulans, men jag tog mig in på egen hand. Jag låg där i 6 timmar med kramper. Sen var jag liggande i många dagar. Ibland delar jag glimtar av mitt dåliga jag. Det är bara glimtar! En tiondel!  


Dela mitt liv i några veckor och kom med goda råd sen. Fråga mig gärna hur det är, men förvänta dig ett ärligt svar! Säger jag att det är faktiskt inte så bra, då är det bara en acceptans jag vil ha. Letar varken tröst eller hejarop, bara acceptans. Så här är mitt liv. Ibland orkar jag prata med mina vänner, ibland är jag väldigt frånvarande. ibland orkar jag prata med en vän, men inte mer tio andra. Ibland kan jag hälsa på flera men det ger oftast en krasch. 


Jag är den jag är och jag ser postivit på mitt liv. Jag har planer som kommer hända! Jag ger aldrig någonsin upp utan jag omsorterar bara och ändrar min plan. Vissa saker i mitt liv kommer jag aldrig kunna ändra på, men mitt tankesätt har jag ändrat på. Se solen lysa ute och känner glädjen från den inombords.  Men ibland kommer jag att säga att den här dagen, den är skit! Jag letar då inte någon som tycker synd om mig, utan vill bara visa att så här är det. Jag har accepterat mitt liv som det är, kan du göra det? Annars så har du inget i mitt liv att göra!


Av Natali - 25 december 2016 17:15

Jul. Älskar att ge saker! Att tänka på andra. Visst tycker jag också om att få, men inte någon som kostar pengar, utan att någon tänker och bryr sig!  Hittade en super frän t-shirt till Milton. Från resident evil och Umbrella. Tanken är att han ska se filmerna. Han börjar bli vuxen. ;-)

 

   

 

Tycker att vi fick till granen rätt ok. Trots att den är lite, saknar fot. Det hamnade lite julklappar under också.

 

 


Katterna har faktiskt låtit bli granen. Så därför måste jag tydligen visa dem de roliga i granen... 

 

 


Världens finaste thermosmugg fick jag av älskade sonen! Marvel! Need I say more? <3  Och två Thebollar i form av fiskar av finaste Camilla. Lycklig!

 

 


 

Nu till allvaret! Så jag tycker ni kan sluta läsa här. Brukar säga ibland att folk inte ska lyssna på mig, för jag bara babblar. Så nu skriver jag det, läs inte vidare, för jag bara babblar. Ni är varnade... ;-)

 

Julen har jag alltid sett fram emot. Alltid. Familjen samlad och glädje och samvaro. Syskon och föräldrar. Tänker att det skulle vara så tråkigt om vi inte var samlade allihopa. Facebook har en funktion som heter den här dagen. Som går tillbaka och man får se alla inägg gjorda just det datumet. Det fick mig att inse att jul inte alls brukar vara så lycklig som jag vill minnas.

 

Jag har en förmåga att tro gott om folk. Att alltid tänka att alla gör sitt bästa och folk är trevliga och vänliga. Så även till en människa som svikit mig om och om igen. Trots detta så sätter jag min tillit till människan om och om igen och hoppas att denna gång blir allt annorlunda. Denna gången är gången vi kommer komma sams och allt blir bra. Varje gång blir jag sviken. Så då är frågan, borde jag vara arg på mig själv, som om och om igen ger min tillit till en sådan person? Eller ska jag välja att ha kvar min positiva inställning till människor? Tänker att jag ska hitta en medleväg. Att vara öppen och välkomnande, men inte räkna med att alla människor är värda min tillit. Nu är det få människor jag har en väldigt djup tillit till. De finns där, men oftast är tilliten alltid kantad med en förberedelse på att det blir törnar.

 

 

 

Att ha genom hela uppväxten fått uppleva detta. Där jag skulle få stöttning, istället fick skäll eller slag (ja både psykiskt med också fysiskt). Det har format mig. Både negativt och till något starkare än jag var. Att i mig själv hitta min styrka att förändra den jag är. Allt jag fått inlärd från grunden. Kunna ta ner det till beståndsdelar och sortera, förstå varför och förändra. I djupet av det som en gång var jag, forma mig själv till den jag vill vara.

 

Fortfarande har jag en lång väg kvar. Men försöker hitta lärdomar i allt. Att våga stå på mig och säga stopp och nej är ett stort steg för mig. Det har börjat komma.

 

Att tro på mig själv när jag fått veta att jag inte är värd något, den vändningen är inte helt klar än. Det är delvis rätt enkelt att gömma mig bakom det folk tror är ett bra självförtroende. Även om jag i vissa situationer också faktiskt helt äkta har det självförtroendet, så när jag sen funderar igenom allt så kommer tvivlen. De ska jag tänka bort.

 

Jag vill stå för det liv jag vill ha! Tilliten till de som svikit mig mest kommer aldrig repareras och där måste jag själv ta beslutet att faktiskt inte tillåta de att såra mig. Då är det mitt eget fel. Att aktivt säga stopp.

 

Nästa år blir ett annat år. Nästa år ska jag jobba på att inte tillåta mig själv att någon trampar på mig igen.

 

Av Natali - 15 december 2016 22:37

Jag tror att allt händer av en anledning. Även om jag itne kan förstå vissa saker. Men det är inte vad det här inlägget handlar om. När något händer i livet kan man välja. Se vad som kommer ur det, eller älta det som gick fel. Jag väljer att se framåt och lära.


 


För ett tag sedan träffade jag på en vän. Han sa några saker till mig som fick mej att fundera. Tycker ju att jag har varit rätt posititv jämfört med tidigare. Jag har däremot inte tyckt att jag har kunnat säga att jo, det är bra. För jag är ju fortfarande sjuk. Jag tror inte heller det kommer ändras inom det snaraste. Så om jag då säger att jo, det är ganska bra, då tror alla att jag är frisk och allt är tipptopp. 



I sverige när något frågar ur det är, så förväntas ju svaret att: -Allt är bra. När man sen säger något annat blir alla ställda. För man får ett svar som man inte förväntar sig. Jag har blivit så less på det, så jag har ju gjort tvärtom. Har ju sagt att, nä det är inte bra. Nu har jag istället kanske fastnat i det? Numera är jag ju rätt i fas med hur jag måste leva för att ibland orka leva. Men ändå säger jag ju saker i stil med att, jo, det är ju som det är. Fast jag tycker att jag är positiv. Jag ser fram emot att få göra saker, träffa mäniskor få se världen. Men ändå satt jag kanske fast där?


Min vän sa något till mig i stil med att jag skulle se det positiva i saken och "våga" ha en bra dag. Jag blev lite ställd faktiskt. För jag tyckte ju att jag såg saken positivt. Men insåg att jag satt fast i min egen rebelliska upprorhet mot allt normalt, så att jag sa att det inte var bra, för att jag var rädd att andra skulle tro att jag nu var frisk när jag inte är det. Så jag har börjar säga att jo, det är fakttiskt rätt bra! För det är det!


 

S*Kattmillas T kull, från tidigare idag. Underbart med kattungar! <3


Ja, det är faktiskt det! Visst finns det saker som inte är jätteroliga. Pengarna är rätt obefinliga, Gin är återigen inte dräktig. Men pengarna innebär bara att jag får tömma kyl och frysen. Nackdelen är ju att jag inte kommer att hinna baka det jag vill baka innan jul. Lussekatter, knäck, fudge, vitlimetryffel. Men det får bli nästa år. Gin ska paras om och det är bokat tid för ultraljud av livmodern i januari, för att bekräfta dräktighet eller kolla upp varför hon inte blir dräktig. 


 

Fick lite kattungegos i väntan på att Gin blir dräktig. Pappa är samma hane som gin paras med!


Så var det där här med att saker sker av en anledning. Människor kommer in i ens liv an någon anledning. Man kan få lära sig något i sin livsresa. Där kommer samme vän in. Delvis. Han och några andra i mitt liv. Folk som jag är inspererade av och ser upp till, för hur de är och lever sitt liv. Att vara självständig utan att tumma på omtänksamhet. Att bry sig om andra och samtdigit inte vara så påverkad av vad andra ska tycka om mig. Så det är min lära denna gång. En del av det.


Jag har brytit upp med den jag träffade tidigare i höstas. Det gjorde mig kanske inte lycklig, det är fel sak att säga. Men jag klev ur det med en helt annan känsla i kroppen än innan. Jag är mera självsäker. Att jag faktiskt själv ska bestämma vem jag har runt mig i mitt liv! Låt någon komma in i mitt liv. Valde själv att han skulle komma in. Jag ångrar det inte. Men valde också att han skulle kliva ut!



 

Skelly med min kompis fina AHT (American Hairless Terrier).


Något fick jag lära mig. Dels att jag kan känna något. Jag kommer igen att släppa in någon. Det tvekar jag inte ett dugg på. För den här gången är jag inte så sårad. Jag valde att lägga bort det innan. Ett beteende inte passar in hos mig och min son, en livsstil som faktikst inte funkar hos oss, då har jag rätt i att faktiskt säga att nej, det här funkar inte. Sen tillkommer en hel del som gör att jag känner mig rätt glad att jag nu ändå är singel! 


 

En rätt fin vy från Husum, fabriken. 


Jag har nu kommit ett steg till på min väg att vara jag! Att jag bestämmer vem och vilka jag har i mitt liv. Att jag bestämmer vad jag tolererar i min sons liv. Jag har rätt att säga att jag tycker det är fel. Passar det inte så ändrar man sig eller försvinner. Vissa saker kan jag inte kompromissa med, för då blir varken jag eller min son lycklig!


Nu får ni inte förväxla det med att jag inte kan kompromissa om saker. För det vet jag att jag kan. 


Jag är glad och lycklig. faktiskt! Trots att min sjukdom är kvar, jag inte har pengar, jag inte orkar som jag vill. Jag är lycklig för att jag har klivit en bit till på min egen väg mot lycka! För även jag kan vara lycklig, trots att jag är sjuk!


Att våga och kunna göra sin egen lycka!


 


Presentation


Välkommen. På denna sida kan ni läsa allt från glada rader till elände. Jag tar upp funderinga som jag stöter på i mitt liv och reaktioner och reflektioner över det samhälle vi lever i. Ingen politik, ekonomi eller världsnyheter, bara rena vardagen!

Fråga mig

0 besvarade frågor

Lämna ett avtryck här.

Senaste kommentarerna

Tidigare år

Kategorier

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ nattaskaserier med Blogkeen
Följ nattaskaserier med Bloglovin'

Kalender

Ti On To Fr
      1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< Juni 2017
>>>

Arkiv

RSS


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se