Direktlänk till inlägg 17 oktober 2017

Det osynliga folket.

Av Natali - 17 oktober 2017 09:32

Me/cfs
Mitt liv försvann.
Me/cfs
Jag kan aldrig bli den jag var
Me/cfs
Jag tillhör det osynliga folket.

Jag sitter hemma och kan knappt sitta upp. Kroppen klara inte av att röra sig. Inte ens om jag uppbåda all kraft jag har. Sitter jag upp mår jag så illa att jag håller på att kräkas. Jag, som en gång skulle klarat Mensas intagningstest, kan nu inte ens tänka klart. Hjärndimma kallas det. Någon har dolt hälften av min hjärna bakom en dimridå. Jag kan inte följa med på samtal och hittar inte ord. I min kropp brinner febern. Den är inte mätbar men det känns ungefär som varje por i min kropp smärtar som om jag har influensa med 40 graders feber och just tvingat mig själv springa ett maratonlopp. Min hals har trasatssönder av taggtråd och gör ont.
Jag vet att det här är en av mina krascher. Min sjukgymnast ville testa min fysiska och kognitiva förmåga. Totalt 3 minuter fysisk test och den kognitiva testet dippade Totalt.
Testet ledde till att jag kraschade.
Jag vet att några dagar i sängläge så går den värsta influensa symptomen tillbaka.
Men till dess är jag liggande här inne. Bortstängd från den vanliga världen. Ingen ser hur det är. Ingen kan, eftersom jag ju knappt kan prata.
Imorgon ska jag in på sjukhuset på en undersökning. 2.5 timme kommer det ta. Jag vet att det kommer leda till en till krasch. Några till dagar där jag knappt kan sitta upp. Ja, blir det riktigt illa ligger jag flera dagar i sängen, mörkt och knäpptyst här inne. Min kropp får överbelastning och klarar inga intryck. Det blir en totalkrasch.
Allt är en ständig balans mellan en liten stund ute i livet och krascher.
Jag tillhör det osynliga folket!

Vi är ett folk som ingen ser. Vi är ett folk som oftast står där utan hjälp. Vi är ett folk som läkare oftast inte hjälper. Vi är ett folk som försäkringskassan inte ser som sjuka. Vi är ett folk som få förstår. Vi är ett folk som troligen uppgår till mellan 40000 till så mycket som 300000, ändå känner få till sjukdomen me/cfs.

Den osynliga sjukdomen som gör oss hemmabunden och bortstängd från samhället.
Ett osynligt, väldigt ensamt folk.

Jag skäms för den jag är. Att inte kunna prata. Att inte kunna tänka. Att inte klara av att laga mat. Att inte kunna leva. Att inte kunna vara den jag var.

Jag är en spillra av den jag var. Att tillhöra ett osynligt folk, utan möjlighet till att bli frisk. Att tillhöra ett osynligt folk är att inte få hjälp.

Det finns lite mediciner som kan underlätta min vardag. Möjligen. Men när man tillhör ett osynligt folk så är det svårt att få hjälp. Det är inte mediciner som gör mig frisk - jag kommer aldrig bli frisk. Men mediciner som kanske kan underlätta min vardag. Ge mig en bättre möjlighet att kunna tänka. Kunna orka säga hej till mina vänner. Klara lite lite mera, utan att krascha.

Men jag tillhör det osynliga folket som ingen ser och ingen hör.

Livet med me/cfs är ett livslångt osynligt liv.

 
 
Ingen bild

Elenor

17 oktober 2017 12:17

Du är inte osynlig - du finns❤

 
Ingen bild

Diddi

17 oktober 2017 15:08

Varit där du är nu och vet hur illa det kan vara. Måste provet tas just nu när du redan kraschat. Säg att de måste hämta dig med ambulans och köras in på bår...Nåt annat går inte nu.
Styrkekramar

Natali

17 oktober 2017 16:26

Det är ett test , ENG, alltså nervimplulstester och tyvärr för viktiga för att inte göra.
Ska be att läkaren ordnar så jag får sjukresor. Till nästa besök på sjukhuset alltså.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Natali - 3 augusti 2019 09:36


Att leva med me, hur är det egentligen?   Jag tänker inte gå in på medicinska termer, för helt ärligt så kan jag inte det. Jag orkar inte gå igonom och läsa och lära. Jag har ingen koll på forskning och alternativa behandlingar osv. Jag orkar int...

Av Natali - 4 juli 2019 14:34


Min far, min biologiska far, sa en sak till mig för ett bra tag sedan. Det var något som etsade sig fast och något som tyvärr stämmer så mycket. Det han sa var: - Du har ett stort tomrum inom dig, ett svart hål, som du försöker fylla. Ett tomrum av ...

Av Natali - 20 juni 2019 13:01


Jag sitter fast. Fastnat på ett ställe där jag inte vill vara. LIkt en fluga i en flugfälla. DÄr klibbiga trådar håller fast den och hur mycket den än kämpar sitter den där.   Lever ett liv som jag inte vill leva. Sitter här och kan inte göra så ...

Av Natali - 7 januari 2019 07:25

Läste precis ett så bra inlägg på fb gruppen Millions missin uk. Så bra att jag istället för att försöka somna om var tvungen att skriva här. Millions missing är en rörelse som vill visa upp alla vi med me som bara ligger hemma och inte kan röra oss...

Av Natali - 17 november 2018 18:51


Hur tillåter du andra att behandla dig?   Jag har lärt mig mycket och klivit väldigt mycket framåt genom mitt liv. Från en väldigt brokig uppväxt, på många olika sätt, har jag ändå lärt mig försöka se det positiva i livet.   Men en sak som ja...

Presentation


Välkommen. På denna sida kan ni läsa allt från glada rader till elände. Jag tar upp funderinga som jag stöter på i mitt liv och reaktioner och reflektioner över det samhälle vi lever i. Ingen politik, ekonomi eller världsnyheter, bara rena vardagen!

Fråga mig

1 besvarad fråga

Lämna ett avtryck här.

Tidigare år

Kategorier

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017 >>>

Arkiv

RSS


Skapa flashcards