Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Natali - Tisdag 17 okt 09:32

Me/cfs
Mitt liv försvann.
Me/cfs
Jag kan aldrig bli den jag var
Me/cfs
Jag tillhör det osynliga folket.

Jag sitter hemma och kan knappt sitta upp. Kroppen klara inte av att röra sig. Inte ens om jag uppbåda all kraft jag har. Sitter jag upp mår jag så illa att jag håller på att kräkas. Jag, som en gång skulle klarat Mensas intagningstest, kan nu inte ens tänka klart. Hjärndimma kallas det. Någon har dolt hälften av min hjärna bakom en dimridå. Jag kan inte följa med på samtal och hittar inte ord. I min kropp brinner febern. Den är inte mätbar men det känns ungefär som varje por i min kropp smärtar som om jag har influensa med 40 graders feber och just tvingat mig själv springa ett maratonlopp. Min hals har trasatssönder av taggtråd och gör ont.
Jag vet att det här är en av mina krascher. Min sjukgymnast ville testa min fysiska och kognitiva förmåga. Totalt 3 minuter fysisk test och den kognitiva testet dippade Totalt.
Testet ledde till att jag kraschade.
Jag vet att några dagar i sängläge så går den värsta influensa symptomen tillbaka.
Men till dess är jag liggande här inne. Bortstängd från den vanliga världen. Ingen ser hur det är. Ingen kan, eftersom jag ju knappt kan prata.
Imorgon ska jag in på sjukhuset på en undersökning. 2.5 timme kommer det ta. Jag vet att det kommer leda till en till krasch. Några till dagar där jag knappt kan sitta upp. Ja, blir det riktigt illa ligger jag flera dagar i sängen, mörkt och knäpptyst här inne. Min kropp får överbelastning och klarar inga intryck. Det blir en totalkrasch.
Allt är en ständig balans mellan en liten stund ute i livet och krascher.
Jag tillhör det osynliga folket!

Vi är ett folk som ingen ser. Vi är ett folk som oftast står där utan hjälp. Vi är ett folk som läkare oftast inte hjälper. Vi är ett folk som försäkringskassan inte ser som sjuka. Vi är ett folk som få förstår. Vi är ett folk som troligen uppgår till mellan 40000 till så mycket som 300000, ändå känner få till sjukdomen me/cfs.

Den osynliga sjukdomen som gör oss hemmabunden och bortstängd från samhället.
Ett osynligt, väldigt ensamt folk.

Jag skäms för den jag är. Att inte kunna prata. Att inte kunna tänka. Att inte klara av att laga mat. Att inte kunna leva. Att inte kunna vara den jag var.

Jag är en spillra av den jag var. Att tillhöra ett osynligt folk, utan möjlighet till att bli frisk. Att tillhöra ett osynligt folk är att inte få hjälp.

Det finns lite mediciner som kan underlätta min vardag. Möjligen. Men när man tillhör ett osynligt folk så är det svårt att få hjälp. Det är inte mediciner som gör mig frisk - jag kommer aldrig bli frisk. Men mediciner som kanske kan underlätta min vardag. Ge mig en bättre möjlighet att kunna tänka. Kunna orka säga hej till mina vänner. Klara lite lite mera, utan att krascha.

Men jag tillhör det osynliga folket som ingen ser och ingen hör.

Livet med me/cfs är ett livslångt osynligt liv.

ANNONS
Av Natali - Lördag 7 okt 11:16

Jag vill. Jag vill. Jag vill. Men jag kan inte. ?
Jag har sovit dåligt, har ännu ondare i ryggen än tidigare, är tröttare och känner mig så dämpad av livet. Eftersom jag sitter inne i soffan och vill verkligen inte sitta här.
Jag vill ut. Jag vill klara av att fixa min bil. Vanligtvis skulle jag ju klarat det. Fixa lite elfel, ja troligen några säkringar som gått, byta bromsklossar fram. Fixa lite rost. Greja annat smått o gott. Jag skulle kunnat. Men nu klarar inte kroppen det.
Jag vill ha hästar igen. Att bo ute på landet o ha häst är ett av de största målen fortfarande. Min tanke är att jag kanske kan klara av det fortfarande. Om några år. När sonen fått körkort. Hitta ett litet hus med en plätt åker och liten ladugård. Köpa in en gunghäst eller två och börja från början. Det är en av de sakerna jag verkligen kommer försöka få till så småningom. Funkar ju inte just nu. Men om några år.
Jag drömmer om att vara aktiv inom fisket. Att få rent jobba inom fisket. Som guide eller på annat sätt med fiskefrågor. Kanske tillverka beten. Tävlingsfiska. Jobba för C&R. Just nu får jag så mycket efterföljare av en liten fisketur. Men möjligen med rätt hjälp så kanske jag kan få till några timmar i veckan?

Jag vill inte vara bunden till hemmet. Inte kunna sitta upp utan vara tvungen att bara ligga ner. Att få gå ut. Jag vill.

Just nu hoppas jag i alla fall få hjälp med någon medicin eller behandlingsätt som går mig liiite piggare. Önskar också att fk inte bara säger jag är frisk och kastar ut mig på soc bidrag. Önskar och vill.

ANNONS
Av Natali - Fredag 29 sept 09:12

Livet är inte vad man vill. Men man kan alltid välja hur man vill möta livet. 


 


En gång i tiden vågade jag inte lita på det bra som hände. För det kändes alltid som det alltid kraschade. Som om det alltid var någon som drog bort mattan under mina fötter. Så var det oftast. Men möjligen var det också min egen rädla som förstorade upp händelserna. För att jag förväntade mig att det skulle hända. Jag vågade nästan inte vara glad, för glädjen kunde när som helst bytas ut till smärta och sorg. Jag fick höra att jag hade otur. Visst kan man kalla det så. Jag väljer att inte göra det. Idag.


 


Man kan tänka att det måste ju vara höjden av otur att bli så sjuk så kan inte längre kan klara mig själv. Jag är beroende av min hemtjänst. För att få hemmet att fungera. Möjligen kommer jag också behöva hjälp med min personliga omvårdnad i framtiden, jag hoppas slippa för jag vill inte bli sämre. Men jag ser ju att risken finns. Jag kallar det inte otur. Det bara är så. Varken tur eller otur.


Det är så mycket i mitt liv som förändrats. Rent fysiskt är jag nästan kollapsad. Jag kan fortfarande funka lite, om jag verkligen tar hand om mig. (Vilket jag sällan gör).  Men jag kan väldigt lite av det jag en gång kunde. 


Känner ibland en maktlöshet för att jag vill så mycket, som jag vet att jag inte kan. 


 


Inser när jag kollade på tv igår, häftigt fiske utomlands efter goonch och payara, att det fortfarande är så många saker jag vill göra. Så tänker jag att en resa o fiska häftiga fiskar i en okänd flod någonstans det är ju kört? Då kommer mitt -Jag SKA! Jag ska verkligen komma iväg på äventyr, trots alla odds. Så småningom ska jag fiska Tigerfish, Bonefish, Goliatgruper, Payara, Goonch, Nilabborre och allt det andra. Jag SKA! Jag har ju massa år på mig och mitt liv slutar inte bara för att jag är sjuk. På något vis och på något sätt ska jag. Dock kommer det behövas mycket hjälp och mycket planering. Men jag ska!



 

Ett av mina favoritcitat kommer från filmen Jurassic Park, Jeff Goldbum i karaktären Dr Ian Malcolm. Det finns alltid ett sätt, en väg, att gå.



Av Natali - Tisdag 26 sept 18:40

Jag kämpar varje dag att ta mig upp ur sängen. Håller smärtan stången, försöker inte låta ögonlocken trillaihop av utattningen. Försöker se det positiva jag har. Förösker och kämpar varje dag att inte trilla ner i deppighet och se allt jag inte har kvar i mitt liv. Allt det jag en gång hade och klarade. Mera vad jag en gång i tiden klarade av rent fysiskt. Sånt som jag inte gör nu. Försöker hålla borta de där tankarna på det som inte finns längre i mitt liv. Varje dag kliver jag upp och hoppas att morgondagen blir en bättre dag. Ja visst, ibland är väl den innevarande dagen en sådan där bättre dag. Idag är inte en sådan dag.


 


I mitt liv försöker jag ha små smultronkorn av livet som kan ge glädje. Måga saker har jag fått sluta göra. Så som hästarna. Jag fixar inte det längre. Att rida 5 min kanske är möjligt. Men då är det att åka häst. Dessutom skulle jag då inte klara av att göra iordning hästen. När jag inte ens kan jobba hästen jag sitter på, inte heller göra något annat för och efter, då går det bort. Kanske en dag kan jag orka lite mer. Men mest troligast kommer jag ju inte det. Me är livslångt, kroniskt och extremt få som blir bättre från denna sjukdom. Men tanke på att jag fortfarande också blir sämre och sämre så känns det som att risken är ju att jag inte kommer kunna bli så mycket bättre i framtiden.


En annan sak som försvunnit och som jag är så ledsen över är böcker. Jag klarar inte av att läsa mina böcker längre. Jag orkar inte fokusera på orden och meingarna orkar inte se sammanhanget och få ihop historian. Jag klarar det bara inte längre.


Det jag har kvar är få saker. Men de betyder desto mera. Mer än de skulle ha gjort.


Jag målar fortfarande. Numera mest olja. Men har kvar akvarell, har blyertspennor och nu även tuschpennor. Det gå ri omgångar och ibland går det flera månader mellan penseldragen. Men  huvudet mår gott när jag målar. 


Det andra saken jag har kvar som får mig att leva har varit fisket. Att inte behöva känna mig sjuk och få adrenalinet som pumpar när det kommer ett hugg. När man inte vet vilken storlek fisken är. 


Nu känns det som att även detta är påväg att försvinna. Fisket har inte funkat alls de sista två månaderna. Under hela augusti och september har jag fiskar kanske lite för mycket. Men jag har nog inte ens fått upp mer än tio gäddor på dessa två månader.  Det funkar inte längre.


I augusti fick jag upp en gädda på 5.5 kg. Sen har det inte velat. Nu orkar jag inte riktigt hålla ihop det längre. Känner att kroppen inte riktigt orkar fisket på samma som i fjol, eller bara som i höstas. Att kasta ut tär på och blir oftast fel ställe, för kort, eller bara tjorv för att kroppen inte orkar skicka signalerna till min arm och hand. Att jag rent fysiskt inte klarar av att få ihop fisket längre. Jag orkar inte veva in draget i rätt hastighet eller kycka in ett jerkbait. Jag hinner inte längre med mothuggen. För kroppen funkar inte längre att transportera iväg signalerna till att koordinera ett mothugg. Som egentligen sitter i ryggmärgen.


De sista 6 fisketurerna har resulterat i iprincip 0 gäddor. Oftast har jag inte ens kännt en fisk. Föra  turen fick jag ett hugg, ett bra hugg, på andra kastet. Den släppte. Nästa hugg resulterade i en lina som gick av. Idag var vi ute en snabb sväng. Jag kände av en fisk på andra kastet. Hann inte med mothugget. Kimmo drar på turen sex st fiskar vara två är riktigt fina. 

Jag provar allt jag kan. Även salmo slider och liknande som ska ryckas lite för att gå bra. Inser rätt snabbt att jag inte klarar av det. Jag orkar fyskikt inte få ihop det. Jag orkar inte veva in betena nog bra. Eller något är det ju. För hela sensommaren och hösten har det varit på det här viset. Jag får knappt fisk. I sista sekunde idag fick jag i alla fall en liten kilos fisk. Så lottlös blev jag inte. Men känslan finns kvar.


Så jag har insett att  det är möjligt att mina fisekdagar är räknade. Då jag inte längre klarar av att kasta draget dit fiskarna finns och inte får ihop mina reflexer så jag kan få in ett mothugg. Tårar har trillat eftersom jag nu inser att risken finns att jag inte kommer kunna fiska mera. 


Sorgen att yttrligare en sak kanske kommer ryckas undan från mig gör att jag, idag, här och nu, inte orkar hålla modet uppe. Inte orkar le och se det positiva. Inte orkar hålla mina tårar borta. Inte orkar vara med i livet. Jag orkar inte. Jag vill fortfarande så mycket. Men om jag inte längre kan kasta eller få ut draget och kroka en fisk, så känns det meningslöst att fiska.


Ska ge detta ett sista försök i helgen, nu när jag har sällskap och får komma ut med båt,  och sen tror jag att jag får låta fisket vila till våren. Eller förhoppningsvis kanske jag kan komma ut på lite vinterfiske. Då slipper jag kasta ut draget och kan sitta stilla. 


Nu ska jag koppla bort med något annat ettt tag och föröska få någon orning på det hära i mitt huvud. Försöka få ordning på mina tårar.


 

Av Natali - Onsdag 28 juni 09:56

Vill bara påminna om att ta vara på de små sakerna. De är de som känns och stannar kvar i hjärtat.
En fågel som flög förbi, en solnedgång, ett regn eller bara en enda regndroppar.
Kanske inte just den Micro grejen stannar i minnet, men om du låter allt det lilla fantastiska som du får i ditt liv, få plantera en liten droppe lycka i ditt hjärta, då kan du vara lycklig.
Oavsett vilka svårigheter vi går igenom så kan lite göra mycket. Kanske inte rädda ett helt liv, men skänka lite glädje.
Sitter med min älskade blid i famnen och är så lycklig i hjärtat att hon finns med mig. Aldrig förr har ett djur betytt så mycket för mig. Vi har ju kampat ihop i åtta år och blev sjuk ungefär samtidigt. När jag är kraschad finns hon alltid nära. Varje natt sover hon bredvid. Kollar jag på tv så finns hon i min famn. Ligger jag i muskelryckningar finns hon där också. Så länge hon är där jag är så är hon nöjd.
Nu är äntligen hennes mun sanerad och hon kan slippa ha ont.
Jag är lycklig att hon finns i mitt knä här och nu. Vet ju att en dag kommer hon inte finnas där. Jag hoppas bara att den dagen är långt borta.
Så lägg allt de små sakerna som glädjer i minnet i era hjärtan. De behövs!

Av Natali - Onsdag 14 juni 19:39

Känns lite overkligt. Något som jag nu jobbat hårt för, eller det jag har kunnat, i två år. Jag fick en tid hos en ME expert, nästa onsdag! Är i privat regi och kostar en slant. Men om det kan ge mig en diagnos och mediciner och en lugnare vardag är det så värt det! När det väl gick in att jag hade bokat in besöket, kom lite panik! En panik inom mig som sa att oj, får jag ME diagnos nu, då går det inte längre att tro att jag kanske kan ha något annat som går att bota! Då kommer jag få dras med diagnosen resten av mitt liv. Jag kommer vara sjuk! På riktigt.


 


Ja, nu är det ju inte så att jag inte är sjuk nu. Men hur mycket jag än jobbat för att få utredning så känns det som en chock att nu är det snart där. Får jag en diagnos nu, vad kommer hända? Hur kommer livet bli? Då vet jag ju vad jag har och hur mycket jag måste ställa om mitt liv, för all framtid! Kommer jag få alla mediciner som specialistläkaren kommer rekkomendera och skriva ut åt mig? Kommer jag få hjälp sen här hemma? Me/CFS är ju en svårbehandlad sjukdom som sällan ses på med blida ögon av den "vanliga" sjukvården. Väldigt lite kunskap och ofta tas det inte som en riktigt sjukdom utan det rycks på axlarna och skrattas åt. 


Om jag hade något annat fanns det ju möjlighet att kunna få mediciner som kan göra livet bättre, eller hjälpa mig att bli frisk. Så jag slapp begränsa mitt liv och slapp ligga medvetslös o perioder. Men nu kommer ju troligen en me diagnos. Känns både så lättad, äntligen får jag träffa en expert och äntligen kanske jag kan få någon hjälp om hur jag kan leva. Men samtidigt också en liten panik, lite att nu är det verkligen kört. För chansen att jag blir frisk från Me, speciellt eftersom jag blivit sjukare och sjukare sedan insjuknandet 3 år sedan, är liten. Även om det kan hända. Jag har ju liksom börjat drömma om 25 % jobb. Fördelen är ju att jag kommer veta. Kan lägga upp livet. Kan få lite hjälp med mediciner (förhoppningsvis får jag fortsatt utskriven ev mediciner från min läkare, vilket är långt ifrån säkert) och kanske få lite lättare liv och möjligen kan jag orka lite mera. Men måste nog också begränsa mig ännu mera än vad jag gjort. Men flyget är bokat och allt är planerat. Flyger ner till göteborg över dagen och det kändes sååå skönt. Kommer hem och kan slappna av på kvällen. Sen dagen efter får jag sällskap och sen firas midsommar med min allra bästa vän i hela världen. 


Det händer annat positivt i mitt liv. Även om jag fortfarande väntar på att det rycks bort. Att våga hoppas på att det bra i livet är på riktigt har jag lärt mig att det brukar inte vara. Så kan det i alla fall kännas. Jag förväntar mig väl det sämsta men hoppas på det bästa. Ta ut glädjen i förskott finns det ett ordspråk. Lika att det faktiskt inte hjälper att fundera på alla bekymmer för det hjälper ändå inte. Försöker tänka på det. Men dåliga dagar är det svårt att se positivt på saker. Just nu är det mest soffa och sängen som gäller då jag vet att jag gjort för mycket. Denna gången är det dock såååå värt det. Förhoppningsvis kan jag berätta mera snart. Det har gjort mig otroligt lycklig i alla fall.


 


Miltons utredning på BUP är klart förresten. Känns så skönt! Han har nu bekräftad Förutom tidigare dyslexi, även Asperger (eller autismspektrat 1:1 alltså väldigt lindrigt) och även ADD. Så lättande att få det på papper nu. Milton tog det jättebra och samma kväll gick vi, med vänner, på bio. Milton kommer och säger att bion blir lite som att fira att nu har jag äntligen fått diagnosen! Så otroligt stolt och glad över mitt lilla hjärta! <3 


Nu ska jag koppla bort med lite animal planet på tv. För jag orkar inte hänga med i en film eller liknande ikväll. 

Av Natali - Torsdag 1 juni 09:39

Ibland kommer känslan att jag bara vill rulla ihop till en liten boll och låta tårarna komma. Inte för att livet är jättehemskt just nu. Utan för rädslor och gamla händelser. Rädslor som ploppar upp och hotar att det kommer bara hända igen. Att livet är som en sprial och jag kommer bara hamna på samma ställe igen.


Jag har ju fått skuldsanering och det innebar en otrolig lättnad. Att få en nystart och få börja om. Att kanske se en ljusning. Men när pengarna inte finns för det jag vill göra. När jag inte vågar erkänna har lite det finns. Jag är helt ärligt så super dålig på att planera ekonomin. Ja, inte så att jag sätter mig i skuld igen. Men det har blivit lite väl mycket fiskeprylar och dessutom anmält till två fisketävlingar och jag har inte varit så återhållsam när det gäller matinköpen, det har blivit för mycket snabbmat och halvfabrikat. Det är ju pga min orkeslöshet och sjukdom, men det är för mycket ändå. 


Att erkänna hur saker är när jag ser det som något dålig är inte lätt. Har ju fått jobba rätt mycket att bara våga visa hur dålig jag egentligen är i min sjukdom. Sen ska jag erkänna hur lite pengar jag egentligen har. Jag vill inte. Vill verkligen inte.


Just nu är jag helt slut som artist och behöver vila. Jag orkar inte riktigt hålla mitt positiva tänk uppe. Har fått hjälp av min mamma och fixa bilen. Nu var jag tvungen att byta hjullager på bilen också. Jag har inte råd egentligen. Dessutom har min älskade blid ont i munnen igen. så jag måste boka tid och dra ut resten av de dåliga tänderna. Annars förlorar jag henne. Vill inte göra det. Jag måste också fia en massa med tänderna. Pengar. Sådana här dagar känne rjag mest för att flytta till en totalt öde ö någonstans och bara leva på kokosnötter. :-P 

 


Imorgon eller dagen efter det kommer livet se ljusare ut. Just nu behöver jag sova. Men en massa ska ordnas först. Imorgon är en annan dag. 

Av Natali - Tisdag 16 maj 23:48

Ibland kan det vara tätt bra att verkligen berätta hur det faktiskt är. Att erkänna att livet är jättepest just nu.
Går isäng med en helt annan känsla i kroppen idag.
Glädje när jag äntligen fått hem maten till blid och hon äter jättebra. Lättnaden är så stor!
Jag har fiskat idag. Började med abborre. Lite mört och sånt. Sen flyttade jag på mig och drog efter gädda. Glädje är jag fick upp är så skönt!
Den var inte jätte stor, men en fisk!

Sen kommer det hända mycket framöver! Riktigt trevliga grejer.

Nu nattinatt!

Presentation


Välkommen. På denna sida kan ni läsa allt från glada rader till elände. Jag tar upp funderinga som jag stöter på i mitt liv och reaktioner och reflektioner över det samhälle vi lever i. Ingen politik, ekonomi eller världsnyheter, bara rena vardagen!

Fråga mig

0 besvarade frågor

Lämna ett avtryck här.

Senaste kommentarerna

Kategorier

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ nattaskaserier med Blogkeen
Följ nattaskaserier med Bloglovin'

Kalender

Ti On To Fr
           
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2017
>>>

Arkiv

RSS


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se