Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Natali - Måndag 7 jan 07:25

Läste precis ett så bra inlägg på fb gruppen Millions missin uk. Så bra att jag istället för att försöka somna om var tvungen att skriva här.
Millions missing är en rörelse som vill visa upp alla vi med me som bara ligger hemma och inte kan röra oss. Ungefär 50 % av min vakna tid är jag en av dem.
Inlägget tog upp de som mötte trådskrivaren med frasen : Stay positive! Alltså försök vara positiv.
Visst ha de som säger så rätt. Delvis. Men också fel.
Om jag hela tiden hade sett det allra positivia på livet så hade jag aldrig accepterat det läge jag är i nu.
Att kunna acceptera en så svårt aktivitetsbegränsande sjukdom som jag har kräver att man dippar ner och får sörja. Hitta den där acceptansen för hur illa saker är.
Jag delar inte med mig av min sjukdom så mycket till omvärlden. Jag döljer inte i sig att jag är sjuk. Men jag döljer fortfarande hur dålig jag är.
Tyvärr.
Jag döljer för att jag inte vill vara ensam. För att folk runt mig har svårt att förstå. För att om jag visar skulle folk tycka synd om mig. För att om jag visar är jag rädd att jag förlorar mina vänner, de få jag fått.
Men att gå och dölja hur sjuk jag egentligen är det funkar ju inte. Jag blir sämre och sämre av det.
Att ha en nära relation till någon som inte öht kan förstå och acceptera vad min sjukdom innebär och gör för mig det är ju en omöjlighet. Det har jag testat.
Att ha en nära relation till någon med den sjukdom jag har känns som det är väldigt ossanorlikt. Som något som bara skulle ske om jag dolde mitt verkliga, sjuka jag. Vilket jag inte kan göra längre, för jag blir ju bara sjukare av det.
Så nu skulle jag säga/ bli tillsagd att jag ska tänka positivt.
Men jag är så jäkla less på att behöva tänka positivt hela tiden för att försöka överleva. Försöka tänka positivt när jag hela tiden måste be folk om hjälp, för att jag inte klarar det själv. För att de hjälper mig, inte för att de är min vän utan för att de tycker synd om mig och förstår att jag har det tufft.
Jag behöver inte tänka positivt och jag behöver inte att någon tycker synd om mig. Jag behöver bara få vara den jag är och sluta dölja min sjukdom. Det är ju såklart jag som själv döljer min sjukdom närjag är ute bland folk.
Men jag vet inte hur jag ska kunna slut med det, för människor jag möter förstår inte och kommer nog aldrig kunna förstå.
Jag känner mig väldigt ensam, trots att jag har en del vänner runt mig.

ANNONS
Av Natali - 17 november 2018 18:51

Hur tillåter du andra att behandla dig?


Jag har lärt mig mycket och klivit väldigt mycket framåt genom mitt liv. Från en väldigt brokig uppväxt, på många olika sätt, har jag ändå lärt mig försöka se det positiva i livet.


Men en sak som jag hittils inte lärt mig, förrän nu, är hur jag själv kan styra hur andra tillåts behandla mig.


Jag har kommit till en insikt under de senaste två åren, eller kanske är det faktiskt händelser som är ännu längre bak också. Men det som har slagit mig är att jag har tillåtet andra att såra mig, och såra mig igen. Kanske inte stora saker. Men saker som att inte höra av sig, inte komma när de skulle eller säga till att de inte kan. Inte gör omaket att komma till mig. Förutom när det gagnar dem eller händelser gör att det råkar bli lämpligt. 


Att känna en glädje över något som sedan blir utbytt mot besvikelse, där jag själv har anklat mig för att jag har för stora förhoppningar och lägger för stor vikt vid saker. Men sanningen är ju att det är jag som tillåtet det! Det är jag som inte sagt ifrån att jag inte tycker det var ok! 


Så där av, hur tillåter vi andra att behandla oss? Är det så att man ständigt blir översedd och borträknad? I mitt fall så har jag ju inte sagt ifrån och inte sagt att det inte är ok. Har alltid kännt mig så ensam och varit så  mån om att få ha vänner att jag tillåtit att de har behändlat mig så, att jag räknas med om någon har vägarna förbi eller det är till deras fördel och de vinner något på det.  


I den här insikten har jag bestämt att jag inte längre ska acceptera att bli behandlad så här. För det är ju också upp till mig. Tillåter jag dessa människor i mitt liv och ständigt sårar mig, så fortsätter det ju. Säger jag ifrån och säger stopp så kommer de som behandlar mig rätt finnas kvar. De som inte tog sig omaket att vilja umgås med mig och behandla mig med respekt, de ska inte ha en plats i mitt liv.


Så du kan bestämma hur du blir behandlad av andra! Det innebär kanske att just de människorna inte finns kvar i ditt liv. Men då är nästa fråga, betydde de verkligen så mycket om det inte ansåg dig betyda nog att de kan planera komma och hälsa på dig utan att de råkar ha vägarna förbi? Jag har inte så många som kommer och hälsar på mig, varken planerat, oplanerat eller ens de som har vägarna förbi, eller tar sig vägarna förbi. Men om jag istället bara accepterar de som får mig att må bra, så vet jag ju att de som tillslut finns där, verkligen är mina vänner och de behandlar mig med respekt!


 

ANNONS
Av Natali - 19 september 2018 22:37

Jag har alltid läser böcker, en massa böcker och flera böcker på en och samma gång. Det är en jättestor sorg för mig att jag inte längre kan läsa som jag brukade. Jag älskar böcker och jag älskar känslan av att få läsa, komma bort och leva sig in i en annan värld. En värld som är helt annat än den värld som Vi befinner oss i. En värld som kan vara allt från så verklig till så overklig som det bara går. Att få läsa djupa diskussioner och filosofier eller att bara få läsa en barnsaga. Böcker har alltid varit en del av mitt liv. Ett sätt att få komma bort och få tänka på något annat.
Numera har jag svårt att läsa. Det är svårt att fokusera på orden, på meningen, på stycket och på hela boken Jag har fått möjligheten att via biblioteket låna ljudböcker och jag använder det lite grann.

Det känns ändå inte riktigt samma sak som att få läsa en riktigt bok. Att hålla i boken, lukta, hur konstigt det än låter. Känslan av att hålla i en bok att läsa blir inte samma sak när man lyssnar på ljudböcker.
Jag har faktiskt läst en hel bok i sommar! Den heter tjockdrottningen och är skriven av Moa Herngren. Den var faktiskt riktigt bra att jag nästan sträckläste. Rekommenderas! Väldigt lättläst och speglar lite av det orimliga samhället vi har.
Bara känslan av att har läst ut en bok är så fantastisk.
Tidigare läste jag ju som sagt flera böcker på samma gång. Det var inte små böcker utan oftast ganska tunga böcker. Jag älskade Stephen King, Dean r koontz mf. En bok kunde jag ha i köket, en i sovrummet och en i badrummet. Jag kunde verkligen utan problem Växla mellan böckerna och hänga med i handlingen utan att tappa bort mig eller fundera på vilken bok det handlade om och vad som var vad.
Att gå från det att kunna alternera mellan flera olika böcker på samma gång till att knappt klara av att läsa en lättare ungdomsbok är ett ganska stort steg. Men jag läser i alla fall lite grann.
Plötsligt inser jag att jag håller på med fyra böcker samtidigt, Jag vet inte hur det gick till! Inte tunga böcker men det är böcker.
Just nu på mitt nattduksbord ligger Arthur Peppers diskreta charm och Millie Birds bok om döda saker. Det är ju inte alls som jag brukade läsa, men det ger mig någonting. Jag har jag även en självbiografi nämligen, Sluta aldrig gå av Kicki eller Christina Rickardsson(som snart är klar!).
Dessutom lyssnar jag via Legimus på Guldkompassen och jag har två till böcker i min bokhylla där som jag ska lyssna på när Guldkompassen är klar. Jag har dessutom faktiskt börjat på Terry Pratchetts böcker om skivärlden (på engelska, böcker blir så mycket bättre på engelska!) Jag tycker om att läsa böcker på engelska, det är så många syftningar som går förlorad när det blir översatt till svenska. Och vet ni det är ju faktiskt så att jag har påbörjat trilogin a Discovery of Witches. Där jag inte har läst alla böcker, så jag började om med bok nr ett. Jag måste ju bara läsa färdigt en bok så jag kan fortsätta med nästa.
Nä, det blir A Discovery of Witches! Det är så bra. Dessutom har det ju kommit som tv-serie så är ju bra att läsa den nu, innan jag ser serien!

Av Natali - 13 september 2018 21:32

Av dagen kan jag konstatera följande:


Mina bekymmer glömmer jag tillfälligt bort när min älskade son kommer hem och är sjuk. 


Det är okej att gå och lägga sig Klockan 8.


Jag borde inte se romantisk komedi serie. Jag borde inte men jag gör det ändå. Och jag kan inte sluta inte förrän jag vet om huvudkaraktären och får varann. Jag borde inte för den där känslan är det jag är ute efter och jag blir lite melankolisk av att se det på TV. Det startar en tankeprocess i mig som jag har svårt att bryta. Lämnar mig men en önskan om något i mitt liv som jag inte har.  Men den är bra och Jo de fick varandra.


Jag ska ägna mig åt mig själv. Ta reda på vem jag är, vad som gör mig lycklig. Jag vill vara lycklig och jag ska vara lycklig i mig själv.  Jag ska skapa min egen lycka.  Min Lycka är inte beroende av någon annan.


En vän kan ge mig lycka, en katt Kan ge mig lycka att ha någon där att prata med det kan ge mig lycka.  Men i grunden behöver jag hitta min Lycka till mig själv. 


 


Lycka kan vara att få komma ut och sitta vid vattnet och att få tänka. Att hitta en sten med hål i.   Att ha en permobil och kunna ta sig ut.


Lycka kan vara att möta någon ute på promenad som frågar, som undrar och som pratar. En helt främmande människa som gör ens dag.


Lycka kan vara någonting nytt och spännande som väntar framöver. Att få berätta om min sjukdom. För hur det är så är min sjukdom med mig och jag kan inte ändra det. Den finns där 24 timmar om dygnet och jag är min sjukdom om än Jag försöker att styra den så lyckas det ibland inte. Att föreläsa om ME om mitt liv känns ganska spännande. Jag kan tycka att mitt liv inte är så intressant. Men att sprida kunskap om ME kan ge så otroligt mycket. Ska jag klara av att föreläsa?


 


Lycka kan bara att få fota en Tistel blomma. Att ett ogräs kan vara vackert. Att även något med taggar kan göra något vackert så kanske kan även något trasigt ge en lycka.


Nu blev klockan mycket mer än 8 och nu är jag väldigt trött.



Av Natali - 7 september 2018 00:18

Har länge tänkt skriva, börjat skriva men inte riktigt hittat ordet. Nu kom det! Kl 0.30 och jag som brukar sova vid 22...


Sista tiden har jag förstått att en vändpunkt skulle komma. Jag skulle komma en bit länge inom mig själv. Vem jag är och vad jag vill. Vad är mitt liv?


Har sedan barnsben alltid gjort allt för att bli accepterad. Få vara med. Finnas till och bara få vara accepterad för den jag är! Det kändes som det aldrig hände. Jag fick aldrig känslan att jag är bra som jag är. Så för att vara accepterad försökte jag vara kameleont. Att anpassa mig efter varje sitation, varje mijö och varje sällskap. Att smälta in och verka som om jag hör hemma där. Det var på något sätt det närmaste jag kom att tillhöra.

Så i mitt liv har det varit en enda lång, krokig och hålig väg bara efter att passa in. 

VIssa tillfällen har jag väl hittat något som kändes lite hemma. Vare sig det var ett intresse, ett kompisgäng, ett arbete eller ett grannskap. Jag har hittat vänner och tänkt att det här, det är så det ska vara. Det har funkat.

Men genom allt det här har nog inte jag funnits. I eftervågorna av allt anpassande så har jag på något sätt tappat bort mig själv. Mina tankar, åsikter och mitt jag förla jag någonstans efter vägen.

Detta är nu ingens fel. Det var ingen som kom och krävde detta av mig. Utan vartefter liver gick försvann jag mer och mera. Det var jag som gjorde det mot mig själv.


Jag har varit med om mer än många. I mitt liv har det varit många motgångar och få tryggheter. Många säger åt mig att jag är stark, varpå jag vill svara att allt jag ser är en trasig människa som ser stark ut. Men samtidigt ser jag allt som varit där bakom. Allt som faktiskt har hänt. Allt jag lyckats ta mig ur, levande! I ett stycket. Många gånge rhar det varit där jag brytit ihop och tårarna har sprutat. De har runnit i en oändlig ström där det aldrig kändes som det fanns ett slut. Någon enstaka gång har någon funnits där med en tröstande hand, men hundratals är de gångerna jag valt att nu får tårarna vara slut, rest mig upp och sett en utväg. Många gånger har jag gått där med musik i öronen och gått och gått, ut i skogen, i mörkret i regn och även i soljus. För att sortera mina tankar, känslor och mitt eget livsval. 


Jag är stark! Inte för att jag är någon som är starkare än någon annan, men för att jag väljer att alltid kliva upp och att alltid se framåt. Att ha den förmågan jag har att själv kunna sortera och ändra mitt eget tankesätt och mitt eget liv, det är nog en styrka! Jag kan se mitt vägsjäl, välja vilken väg jag ska gå och gå vidare. Kanske är detta en egenskap som inte många har. Kanske är det just detta som gjort att trots att jag befinner mig i det liv jag gör, trots detta är jag fortfarande glad. Jag hittar lycka.


Så vid detta vägsjäl jag nu befinner mig står mitt val i att jag ska ändra mig själv till mig! Hur konstigt det låter så är det exakt så.


Har som sagt varit en kameliont i hela mitt liv. Trodde att jag lagt bort den delen, men jag inser att det har jag inte. Så nu är det dags att lägga bort det! För jag ÄR inte en Kameleont! Jag är jag! Problemet just nu är att jag inte är helst säker på vem jag är? Jag har lagt bort mig själv så mycket för andra att jag inte är helt på det klara med vem jag är!? 


Min tanke är att är man en som anpassar sig inför andras vilja så är man inte riktigt sig själv. VIsst kanske man får vänner. Men om man ständigt anpassar sig så blir man inte en bra vän. Man blir inte en egen person! Vännerna man har är inte vänner som på riktgit känner den man är. De vet inte vem man är!


Så i mitt liv här och nu! Jag ska bli mig själv! Jag ska ha mina åsikter och våga säga och stå för dessa! Inte för att man inte alls kan göra något annat än vad man själv vill, men att ha en egen åsikt och inte följa andra! Det är bättre att någon tycker om en för den man är, för mina åsikter, för mina intressen, för den jag är, inte för någon som bara finns där och följer. Det är bättre att ha nära och "riktiga" vänner som står bredvid en och går en egen väg, bredvid min väg, en att följa någon annans väg. 


Så nu ska jag "hitta mig själv"! Vem är jag? Vad tycker jag om? Vilken musik tycker jag om? Vilken klädstil vill jag ha? Vad passar mig, inte dig?!


Idag fick jag äntligen tillbaka en liten del av mitt liv! Nu kan jag komma ut. Så jag drog på mig lurar, musik och for ut på en tur! I lurarna spelades Jazon Mraz och albumen MR A-Z och Waiting for my rocket to come. Det är lite feelgood musik för mig! 


Så nu kör vi! 


"To infinity, and beyond!" Livet är här och nu, jag formar det som jag vill!


 

Av Natali - 26 februari 2018 12:48

Jag har omredigerat mitt förra inlägg lite då jag tror att min poäng inte riktgit framkom som jag ville.


Tänkte be er, ni som är friska och helt normala att tänka på något. Tänker nu inte i första hand på de som är runt mig, utan ni som har någon i eran bekantskapskrets vars situation liknar min.




Jag tar mig inte utanför min dörr utan hjälp. Egentligen är min situation så att jag inte gör det. Många som träffar mig ser inte att jag är så dålig. För jag döljer. För jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Det är inte heller därför jag gör det inlägget. Men jag vill att ni tänker efter. Hur ser era liv ut idag? Hur skulle erat liv vara om ni hamnade i min sistuation? Att ni inte tar er någonstans utan hjälp, att ni inte klarar av att sköta erat hushåll? Knappt klarar att värma mat ibland? Skulle ni stå ut med att se fyra väggar tre veckor i rad utan någon annan kontakt än hemtjänst?


Ja, så är mitt liv. Jag sitter här helt beroende av andra. Stirrar upp i taket och försöker tänka framåt. 


Bagage, Antik, Teddy, Katt, Dolda, Mjukdjur


Ni kan hjälpa de ni känner som är i min situation. Nu förstår jag att det inte alltid är så lätt att förstå hur det känns och hur ett sånt liv är. Vad det innebär med div sjukdomar, varken det är fysiskt eller psykiskt. Men det viktiga är inte att ni förstår och vet vad den sjuke är drabbad av. Det räcker med att ni visar förståelse om denne säger att det inte går att komma ut på fika eller middag. Vad kan ni göra?


Nu utgår jag från mig själv. Vad skulle lätta min vardag? Jag skulle få ett annat liv om jag fick besök av vänner. Korta pähälsningar, en kopp kaffe eller bara ett kort samtal. Jag har vänner, men få som kommer. Kanske är det mitt eget fel, då jag inte säger hur mycket mitt liv påverkar mig. Hur lite jag kan komma ut och hur mycket jag skulle uppskatta lite social kontakt. Så känner ni någon som har det tufft, hör av er. Hälsa på, kom med en kanna kaffe, en kladdkaka eller ett äpple. Säg hej. Eller ta tid och gör något, att få komma ut en kort sväng, om än så bara fem minuters bilfärd bort kan betyda så mycket. Våga fråga och även om ni får ett nej att man inte orkar, fråga igen. Bara att få frågan betyder så mycket.


Jag har viss förståelse för vardagsliv. Ett fulltidsjobb, handla, laga mat, städa, tvätta, träningar, läxor och allt där emellan, man är trött och hinner inte så mycket. Men jag ber er, ta en liten stund någon gång och ring den ni känner som är som jag och som inte tar sig någonstans. Det lilla betyder sååå mycket.


Flicka, Hona, Skönhet, Unga, Dubbel, Kvinnlighet


Av Natali - 17 oktober 2017 09:32

Me/cfs
Mitt liv försvann.
Me/cfs
Jag kan aldrig bli den jag var
Me/cfs
Jag tillhör det osynliga folket.

Jag sitter hemma och kan knappt sitta upp. Kroppen klara inte av att röra sig. Inte ens om jag uppbåda all kraft jag har. Sitter jag upp mår jag så illa att jag håller på att kräkas. Jag, som en gång skulle klarat Mensas intagningstest, kan nu inte ens tänka klart. Hjärndimma kallas det. Någon har dolt hälften av min hjärna bakom en dimridå. Jag kan inte följa med på samtal och hittar inte ord. I min kropp brinner febern. Den är inte mätbar men det känns ungefär som varje por i min kropp smärtar som om jag har influensa med 40 graders feber och just tvingat mig själv springa ett maratonlopp. Min hals har trasatssönder av taggtråd och gör ont.
Jag vet att det här är en av mina krascher. Min sjukgymnast ville testa min fysiska och kognitiva förmåga. Totalt 3 minuter fysisk test och den kognitiva testet dippade Totalt.
Testet ledde till att jag kraschade.
Jag vet att några dagar i sängläge så går den värsta influensa symptomen tillbaka.
Men till dess är jag liggande här inne. Bortstängd från den vanliga världen. Ingen ser hur det är. Ingen kan, eftersom jag ju knappt kan prata.
Imorgon ska jag in på sjukhuset på en undersökning. 2.5 timme kommer det ta. Jag vet att det kommer leda till en till krasch. Några till dagar där jag knappt kan sitta upp. Ja, blir det riktigt illa ligger jag flera dagar i sängen, mörkt och knäpptyst här inne. Min kropp får överbelastning och klarar inga intryck. Det blir en totalkrasch.
Allt är en ständig balans mellan en liten stund ute i livet och krascher.
Jag tillhör det osynliga folket!

Vi är ett folk som ingen ser. Vi är ett folk som oftast står där utan hjälp. Vi är ett folk som läkare oftast inte hjälper. Vi är ett folk som försäkringskassan inte ser som sjuka. Vi är ett folk som få förstår. Vi är ett folk som troligen uppgår till mellan 40000 till så mycket som 300000, ändå känner få till sjukdomen me/cfs.

Den osynliga sjukdomen som gör oss hemmabunden och bortstängd från samhället.
Ett osynligt, väldigt ensamt folk.

Jag skäms för den jag är. Att inte kunna prata. Att inte kunna tänka. Att inte klara av att laga mat. Att inte kunna leva. Att inte kunna vara den jag var.

Jag är en spillra av den jag var. Att tillhöra ett osynligt folk, utan möjlighet till att bli frisk. Att tillhöra ett osynligt folk är att inte få hjälp.

Det finns lite mediciner som kan underlätta min vardag. Möjligen. Men när man tillhör ett osynligt folk så är det svårt att få hjälp. Det är inte mediciner som gör mig frisk - jag kommer aldrig bli frisk. Men mediciner som kanske kan underlätta min vardag. Ge mig en bättre möjlighet att kunna tänka. Kunna orka säga hej till mina vänner. Klara lite lite mera, utan att krascha.

Men jag tillhör det osynliga folket som ingen ser och ingen hör.

Livet med me/cfs är ett livslångt osynligt liv.

Av Natali - 7 oktober 2017 11:16

Jag vill. Jag vill. Jag vill. Men jag kan inte. ?
Jag har sovit dåligt, har ännu ondare i ryggen än tidigare, är tröttare och känner mig så dämpad av livet. Eftersom jag sitter inne i soffan och vill verkligen inte sitta här.
Jag vill ut. Jag vill klara av att fixa min bil. Vanligtvis skulle jag ju klarat det. Fixa lite elfel, ja troligen några säkringar som gått, byta bromsklossar fram. Fixa lite rost. Greja annat smått o gott. Jag skulle kunnat. Men nu klarar inte kroppen det.
Jag vill ha hästar igen. Att bo ute på landet o ha häst är ett av de största målen fortfarande. Min tanke är att jag kanske kan klara av det fortfarande. Om några år. När sonen fått körkort. Hitta ett litet hus med en plätt åker och liten ladugård. Köpa in en gunghäst eller två och börja från början. Det är en av de sakerna jag verkligen kommer försöka få till så småningom. Funkar ju inte just nu. Men om några år.
Jag drömmer om att vara aktiv inom fisket. Att få rent jobba inom fisket. Som guide eller på annat sätt med fiskefrågor. Kanske tillverka beten. Tävlingsfiska. Jobba för C&R. Just nu får jag så mycket efterföljare av en liten fisketur. Men möjligen med rätt hjälp så kanske jag kan få till några timmar i veckan?

Jag vill inte vara bunden till hemmet. Inte kunna sitta upp utan vara tvungen att bara ligga ner. Att få gå ut. Jag vill.

Just nu hoppas jag i alla fall få hjälp med någon medicin eller behandlingsätt som går mig liiite piggare. Önskar också att fk inte bara säger jag är frisk och kastar ut mig på soc bidrag. Önskar och vill.

Presentation


Välkommen. På denna sida kan ni läsa allt från glada rader till elände. Jag tar upp funderinga som jag stöter på i mitt liv och reaktioner och reflektioner över det samhälle vi lever i. Ingen politik, ekonomi eller världsnyheter, bara rena vardagen!

Fråga mig

1 besvarad fråga

Lämna ett avtryck här.

Kategorier

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ nattaskaserier med Blogkeen
Följ nattaskaserier med Bloglovin'

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Januari 2019
>>>

Arkiv

RSS


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se