Att leva med me, hur är det egentligen?

Jag tänker inte gå in på medicinska termer, för helt ärligt så kan jag inte det. Jag orkar inte gå igonom och läsa och lära. Jag har ingen koll på forskning och alternativa behandlingar osv. Jag orkar inte. Jag försöker få mitt liv till någon punkt värt att leva.

Jag önskar att INGEN mäniska på hela jorden skulle behöva liva med denna sjukdom. INte ens min värsta fiende. 

1.  DU blir ständigt misstrodd inom vården. Du får kämpa för att få en diagnos. Sen om du, mot all förmodan får en diagnos, så får du ändå ingen hjälp. Den behöandlig som rekkomenderas av specialister de säger läkarna som finns i vårat landsting, saknar evidens, det vill säga är alltså inte tänkbart att de ska behanlda med. Utan den enda evidansbaserade behandligen är en behandling som gav evidens (alltså bevis) på förbättrning, eftersom man i försöken inte alls använde sig av de hårda kriterier som innebär ME. Så som PEM, alltså att man får vissa speciella symptom, efter ansträgning och som lvarstår minst 24 timmar efter. De använde alltså en vidare patient grupp till undersökningen som går under namnet GET, gradvis utökad träning. VIlket innebär att man ska ignorera sina kroppsliga sympom och bara fortsätta träna. Någon som, om man har ME, är dena döden. I princip. Man blir alltså KRONISKT försämrad av en sådan träning! Man får ALDRIG gå över sin gräns, för man blir kronisk försämrad. Så detta är vad min läkare nu har ordinerat mig. 
2. DU blir misstrodd av FK. Förmodligen kommer du vid någon tidpunk bli utförsäkrad. Jag var påväg att bli utförsäkrad, men lyckades få så bra underlag från min dåvarande sjukgymnast och läkare att de ändrade sig. Men det kommer ju hända igen...
3. OM du är medel eller svårt sjuk i ME så klarar du inte av att sköta ditt hem. I värsta fall klarar du inte ens av dina egna grundläggande behov, alltså så som att laga mat, duscha och ibland inte ens ta dig till badrummet. Jag har gånger då jag knappt tar mig till toan. Men oftast vet jag att jag själv skapat dem, för jag gör saker över min gräns. Så då blir jag sängliggande.
4. Du tappar ditt liv! Du tappar dina möjligheter att klara saker du kunde förut. Läsa en bok. Ta en promenad. Diska. Ha ett djupare (eller kortare) samtal. Städa. Tvätta, laga mat. Fokusera en längre stund. 
5. Du förloar ditt sociala umgänge! DU har väldigt få, om ens någora vänner längre. Delvis för att du inte är med där ute i världen längre och delvis för att dina vänner inte har någon förmåga att förstå din sjukdom. 
6. DU blir sällan tillfrågan om att vara med på saker, middagar, träffar, fika osv. Eftersom dels så minns inte dina vänner dig, förmodlingen för att du aldrig finns med, men delvis också för att dina vänner förmodar att du inte orkar. LIkadant med din familj. De gör saker utan att bjuda in dig, för att de förmodar att du inte klara det. De tar ett beslut att utesluta dig, för ditt bästa, utan att tänka på hur det känns.
7. Om du får en inbjudan så måste du oftast tacka nej. Hur gärna du än vill. Vilket innebär att du inte får en inbjudan nästa gång, eftersom du mest troligt inte kommer. 
8. Att få en inbjudan, bara en fråga, att få bli medräknad och inbjuden, gör en väldigt glad! DU är medräknad. Även om du måste tacka nej så är du medräknad. Ingen har bestämt åt dig att du inte kan.
9. Du sitter ensam hemma 24/7. Det är sällan någon hälsar på. Här händer det nästan aldrig. OM du inte räknar hemtjänsten, som kommer varje dag. Jag skulle leva upp väldigt mycket om jag hade fått vänner som kom nån gång, bara 10 minuter och i värsta fall, bara sitter i min soffa bredvid mig och säger tio ord. Det behövs inte mer. Få veta och känna att jag inte är ensam.
10. Med ME blir du ensam. DU sitter inne, har dina rutiner för att överleva dagen. Oftast sover du, försöker sova. Försöker se lite på tv. Försöker laga mat (Blid till 90 % halvfabrikat). 
11. Den mesta sociala kontakten du har är hemtjänsten. Som kommer varje dag. Oavsett om du har en bra relation till denne, så är de ju i ditt hem för att göra ett jobb. Men hemtjänsten kan ibland vara din enda sociala kontakt på månader. Då får de betalt för att göra ett jobb hos dig. Inte för att vara din social kontakt.
12. Du får ditt hem invarderat av främmande (eller i mitt fall någon du lärt känna) som sköter allt. Som kliver in och tvättar dina underkläder. Någon som tränger sig in i din privata svär, som du egentligen själv skulle klara. Någon som tvättar ditt hår. Någon som kliver in i din privata bubbla, oavsett om du vill eller inte.

Jag saknar vänner. Jag är väldigt ensam. Jag sitter här hemma, ensam. Jag och tvn, jag och katterna. Jag har min älskade son, men han har ju sitt liv. Jag har mina fyra katter. De finns och tröstar och ställer till ofog. Ialla fall de två yngsta. Men de kostar pengar. Pengar har jag inte. För du tror väl inte att en som är sjukskriven får leva bra? Bara sitta hemma i soffan, må gott, sova, vila, leva och kunna göra saker? Ständigt är det vändande på alla slantar och förska det totalt omöjliga pusslet med ekonomin att gå ihop. Allt kostar för mycket och jag är verkligen inte bra på att hushålla. Eftersom jag, när jag väl kommer ut dit, i världen, vill kunna leva.

Så, mitt tips, drabbas inte av ME. Det är slutet på mycket i ditt liv. För att inte tala om slutet på någon förhoppning på att inte leva ensam resten av ditt liv. Jag tror det är en omöjlighet att någonsin hitta någon i ett liv som det jag lever. Först ska man komma ut och träffa någon, vilket jag ju rätt sällan gör. Sen ska man orka göra saker tillsammans med personen. I mina ögon känns det rätt självklart att det inte finns någon där ute som frivillig skulle engagera sig i ett liv som jag är fast i. Oavsett vem jag är, hur stark personlighet, eller hur mycket annat som finns. Jag sitter liksom fast där jag är och att inte bara träffa någon, utan att få en annan människa att verkligen förstå hur jag måste leva för att överleva. Även om det bara skulle vara ett ytligare förhållande, så vill jag nog ingen så ont som att de skulle behöva dela ett liv, mitt liv.

Att ha ME innebär ett liv i en egen bubbla. Man sitter stilla inne i en tidsbubbla. Man ser människor, glada, arbetande, joggande, familjer, leva sitt liv utanför. Man får korta glimtar av den världen, de gånger man kan kliva ut och låtsas tillhöra. Men man vet att det bara är en tillfällig liten respit och en tillfällig flykt från den bubblan av ensamhet, mörket och tysthet liggande inne. Det är mitt liv. Dagar som den här.